„Nimm dir mal eine Auszeit.“ oder „Sorge gut für dich.“ sind Ratschläge, die Angehörige von Menschen mit Demenz oftmals erhalten. Sie sind sicherlich gut gemeint, helfen aber oft nicht weiter, weil sie sich nicht umsetzen lassen.

Sandra Gutmann ist Herausgeberin von „Rosi Huber geht zum Friseur“. Gemeinsam mit Oliver Gutmann, der nicht nur Autor des Büchleins ist, sondern auch ehrenamtlicher Demenzbegleiter, führt sie ein Gespräch darüber, wie Angehörige von Menschen mit Demenz sich Unterstützung holen können.

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Sie wollen wissen, wie die Kontaktaufnahme zu einer sehr stark an Demenz erkrankten Frau verlief? Dann lesen Sie hier Ein Bewegungsablauf wie tanzen

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Unter Tränen gelacht: Mein Vater, die Demenz und ich von Bettina Tietjen

Ein Buchtipp einer unserer Leserinnen:Der alte König in seinem Exil

Der Beitrag Hilfe für Angehörige von Menschen mit Demenz erschien zuerst auf Gutmann Verlag.

Sandra Gutmann: Oliver, auf wessen Initiative hin ist die Einrichtung, in der du ehrenamtlich tätig bist, mit der Begleitung von Frau Schmidt* beauftragt worden?

Oliver Gutmann: Die Tochter von Frau Schmidt, die weiter entfernt wohnt, hat uns beauftragt. Sie möchte in die Begleitung einbezogen werden und von mir auf dem Laufenden gehalten werden. Ein persönliches Gespräch mit ihr steht noch aus.

Sandra: Gab es ein Vorgespräch, bevor du die Begleitung von Frau Schmidt übernommen hast?

Oliver: Ja. Es hat zwischen meiner Koordinatorin und mir stattgefunden. In diesem Gespräch wurde ich über den Gesundheitszustand von Frau Schmidt und über ihre Möglichkeiten, sich auszudrücken, informiert.

Sie ist bettlägerig und ansprechbar, kann sich aber über Sprache nicht mehr mitteilen. Mir wurde mitgeteilt, dass sie sehr körperorientiert ist und Dinge und Menschen anfassen möchte. Frau Schmidt ist in einem Pflegeheim in einem Zweibettzimmer untergebracht.

Sandra: Welche Diagnose hat der Arzt gestellt und wie alt ist Frau Schmidt?

Oliver: Demenz im fortgeschrittenen Stadium. Frau Schmidt ist 85 Jahre alt.

Sandra: Was ist beim ersten Termin passiert?

Oliver: Ich habe mich im Pflegeheim auf der Station angemeldet und nur kurz vorgestellt, da man mich schon von anderen Begleitungen kennt. Ein Pfleger hat mich zu Frau Schmidt gebracht, mich ihr vorgestellt und ihr erklärt, dass ich sie jetzt öfter besuchen komme. Dann hat er uns alleine gelassen.

Sandra: Wie hat Frau Schmidt auf dich gewirkt?

Oliver: Sie machte den Eindruck, sehr zurückgezogen und nach innen gerichtet zu sein. Frau Schmidt reagiert auf Ansprache, das heißt, sie hört, was ich sage und reagiert darauf. Wenn Du mich fragst, wie sie auf mich gewirkt hat, habe ich Traurigkeit und so etwas wie Einsamkeit gespürt. Die Bemühungen sich mitzuteilen, was ihr einfach nicht gelingen will, machen sie unruhig. Oder es macht sie unruhig, weil ich ihre Sprache noch nicht verstehe.

Sandra: Ist dir etwas Besonderes aufgefallen?

Oliver: Nichts Ungewöhnliches für einen Menschen mit Demenz. Außer, dass sie sehr durstig war. Ich habe ihr sehr oft beim Trinken geholfen. Leider hat sie schon vergessen wie bewusstes Schlucken geht. Ich habe ihr dabei geholfen, indem ich am Hals, an der Speiseröhre, leicht abwärts gestrichen habe. Frau Schmidt war sehr aktiv mit ihren Händen. Es war ihr sehr wichtig, mich zu berühren. Meine Hand zu halten, mich im Gesicht zu berühren, bis hin zum Einkrallen. Das hat etwas weh getan. Ich hatte den Eindruck, sie möchte auf diese Art etwas „begreifen“.

Der Kontakt ist noch begrenzt auf Interpretation von Regungen

Sandra: Wie bist du mit ihr in Kontakt getreten?

Oliver: Durch Ansprechen, Nennen ihres Vor- und Nachnamens, durch leichte Initialberührung an der Schulter. Da sie nicht mehr sprechen kann, ist der Kontakt eher auf Interpretation ihrer Regungen und Hineinfühlen begrenzt. Ihr Blick ist leer und starr, der Kontakt über die Augen war nicht möglich.

Sandra: Wie hat Frau Schmidt auf deine Anwesenheit reagiert?

Oliver: Anfänglich etwas ängstlich, was sich allerdings sehr schnell gelegt hat, nachdem sie mich „begreifen“ durfte. Dann war sie sehr einnehmend, fast fordernd. Immer wieder hat sie mich zu sich hergezogen. Frau Schmidt hat noch sehr viel Kraft in den Armen und Händen. Sie wurde dann etwas unruhig. Vielleicht weil ich nicht richtig geantwortet habe oder einen Wunsch nicht erfüllt habe. Ich muss sie erst noch besser kennen lernen, um ihre Sprache zu verstehen.

Sandra: Wie lange bist du geblieben?

Oliver: Eineinhalb Stunden.

Sandra: Wie oft wirst du Frau Schmidt voraussichtlich besuchen?

Oliver: Mindestens einmal pro Woche. Wenn meine Zeit es zulässt, auch öfter. Das ist der Vorteil, wenn der zu begleitende Mensch im Pflegeheim ist. Dann kann ich jederzeit hingehen und muss mich nicht mit den Angehörigen abstimmen. Häufigere Besuche fördern natürlich die Entwicklung der Beziehung.

Sandra: Was hat Frau Schmidt am Ende deines Besuches für einen Eindruck auf dich gemacht?

Oliver: Wenn ich gehe, frage ich immer, ob ich wieder kommen darf. Ich hatte den Eindruck, in ihrem Händedruck so etwas wie Zustimmung wahrgenommen zu haben. Sie war dann wieder sehr ruhig, nach innen gekehrt.

Es ist mir ein Anliegen, demente Menschen auch im Pflegeheim zu begleiten

Sandra: Wie ging es dir, nachdem du gegangen bist?

Oliver: Ich habe jetzt schon länger keine Begleitung mehr gemacht, weil ich in letzter Zeit mehr für die Trauerbegleitung Angehöriger im Einsatz war. Bei diesem ersten Besuch bei Frau Schmidt habe ich wieder gemerkt, wie sehr es mir ein Anliegen ist, demente und sterbende Menschen zu begleiten. Mir ging es gut. Ich habe noch lange darüber nachgedacht, was ich ihr „bieten“, wie ich sie noch besser verstehen kann und was sie brauchen könnte.

Ich weiß aus dem Leben von Frau Schmidt noch gar nichts. Der Biographie Bogen wurde noch nicht ausgefüllt. Ich hoffe, dass ich den bald bekomme. Wenn ich mehr Informationen über sie habe, kann ich Frau Schmidt besser erreichen.

Sandra: Vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast, meine Fragen zu beantworten. Darf ich nach deinen folgenden Terminen wiederkommen?

Oliver: Sehr gerne.

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Unser Büchlein für Menschen mit Demenz finden Sie hier: Rosi Huber geht zum Friseur Rosi Huber geht zum Friseur

* Der Name wurde geändert.

Dieses Interview ist ein Erfahrungsbericht. Weder Interviewerin noch Interviewte sind Fachleute für Demenz. Bei Fragen zur Demenz konsultieren Sie bitte Arzt, Ärztin oder andere Fachleute. Eine Haftung des Gutmann Verlages, der Interviewerin oder des Interviewten für Personen-, Sach- und Vermögensschäden ist ausgeschlossen.

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Was ist Demenzbegleitung? Wer leistet sie und wie kann man sie bekommen? Ich freue mich sehr, dass Christine für ein Interview bereit war. Wir hatten ein sehr inspirierendes Gespräch, in dem es um die 2013 verstorbene Mutter von Christine ging. Sie war an Demenz erkrankt und wurde über eine Hospizeinrichtung von Oliver, dem Autor von „Rosi Huber geht zum Friseur“ betreut.

Sandra: Liebe Christine, vielen Dank, dass wir das Interview heute zusammen machen können. Ich habe dich darum gebeten, weil deine Mutter an Demenz erkrankt war. Inzwischen ist sie ja verstorben.

Und Oliver Gutmann, der unser Büchlein „Rosi Huber geht zum Friseur“ geschrieben hat, hat euch in der Zeit betreut. Jetzt möchte ich von dir wissen wie es zu der Demenzbegleitung kam und wie es dir und deiner Mutter damit ergangen ist.

Christine: Ganz gerne. Meine Mutter wohnte bis zu ihrem 80. Lebensjahr in Frankfurt, wo wir auch herkommen. Meine Familie und ich sind schon 1990 hierher nach Bayern gezogen. Meine Mutter lebte also alleine in ihrem Haus und da habe ich schon gemerkt, als sie 80 wurde, dass ihr das alles zu viel, zu schwer wurde und sie hat manch komische Entscheidungen getroffen.

Zum Beispiel mit dem Haus, wo ich immer sagte, dass mir das nicht gefällt und dass das nicht mehr so weiter geht. Dann habe ich sie mehr oder weniger dazu überredet, nach Bayern zu kommen, damit sie hier die Betreuung von mir hat und in der Nähe ist.

Ein Arzt im Erholungsurlaub hat die Demenz diagnostiziert

Das geschah kurz nach ihrem 80. Geburtstag. Ich hatte hier in Bayern eine hübsche Wohnung in einem betreuten Wohnen gefunden, was aber nicht viel Betreuung war, sondern eher ein Haus, in dem mehrere ältere Menschen wohnen.

Das ging eine ganze Weile gut. Sie hat sich gut eingewöhnt und auch Freundschaften geschlossen. Als sie 85 war, habe ich aber gemerkt, dass es immer schwieriger wurde und sie hat dann auch nicht mehr den kleinen Haushalt geschafft und hat Medikamente durcheinander gebracht und so was.

Dann gab es die Situation, dass sie in einem kleinen Erholungsurlaub war. Da war ein Arzt, der sie betreut hat. Der hat die Demenz festgestellt und den Uhrentest gemacht. Als ich sie abgeholt habe, sagte er: „Wissen Sie eigentlich, dass Ihre Mutter eine ziemlich weit fortgeschrittene Demenz hat?“ Das hatte ich überhaupt nicht realisiert. Ich dachte, sie ist ein bisschen altersverwirrt und nicht mehr ganz gut.

Das habe ich einfach so hingenommen und dachte, das bekomme ich hin. Dann ging es auch nochmal fast zwei Jahre mit intensiverer Betreuung, wo ich immer noch mehr gekuckt habe und immer noch mehr Sachen nicht gut gelaufen sind. Bis es dann wirklich nicht mehr in dieser Wohnung ging, weil sie auch keine Orientierung mehr hatte. Sie hat sich im Haus verlaufen, hat alles verloren und ich konnte sie praktisch überhaupt nicht mehr alleine lassen.

Dann bot es sich an, dass hier in Bayern ein Altenheim war, das ich gut fand und da habe ich kurzfristig entschieden, dass die Mutti in dieses Altenheim kommt, wo ich mich auch um sie kümmern konnte.

Das hat sie dann auch gemacht, wobei dieser Sprung sehr schwer war. Das hat sie wirklich nicht gut verkraftet. Sie war auch am Anfang gar nicht gut beieinander. Das ging so ein halbes Jahr, dass sie da nicht bleiben wollte und nicht schlafen konnte.

Eine Freundin hatte die Idee, eine Demenzbegleitung in Anspruch zu nehmen

Ich habe schon gemerkt, dass sich die Demenz immer weiter entwickelt hat. Dann waren wir beim Neurologen, es wurde ein CT gemacht vom Kopf und es hieß, man würde die Verkalkung bereits sehen und sie wäre jetzt schon in einem richtig schlimmen Zustand. Ich habe das auch gemerkt. Dann kam die Demenzbegleitung durch Oliver ins Spiel.

Sandra: Wie hat sich das geäußert? Du hast gesagt, sie hat den Umzug ins Altenheim nicht gut verkraftet und die Demenz wurde schlimmer. Wie hat sich das gezeigt?

Christine: Am Anfang war es eine Orientierungslosigkeit in dem Altersheim. Sie konnte sich nicht merken, wo der Sitzplatz war, hat das Bad nicht gefunden. Meine Mutter war grundsätzlich eine kooperative und verständnisvolle Frau. Doch dann wurde sie zum Pflegepersonal aggressiv.

Sie wollte sich nicht waschen lassen, meinte, sie konnte das alles und konnte es doch nicht. Sie hat sich mit dem Essen verkleckert und wenig gegessen. Irgendwie ist sie mit dem Kauen und Essen, mit Messer und Gabel nicht mehr gut zurande gekommen.

Das waren kleinere Sachen, die mir aufgefallen sind. Dann hat es sich wieder zum Teil gebessert, als sie sich da eingelebt hat. Aber grundsätzlich habe ich gedacht, ich muss so viel wie möglich zu ihr.

Um ihr beim Essen zu helfen, sie raus zu holen, mit ihr zu reden, sie zu betreuen. Die Betreuung in dem Altenheim war auf der psychisch-seelischen Ebene nicht ausreichend. Die Menschen werden gewaschen, sauber gemacht und bekommen zu essen. Die Mitarbeiter waren sehr nett, aber sie konnten sich nicht mit den Leuten beschäftigen.

Dann hatte eine Freundin, die auch in dem Hospizverein ist, in dem Oliver arbeitet, mich gefragt, ob ich wüsste, dass man für die Betreuung von Dementen eine Demenzbegleitung bekommen kann. Das wusste ich überhaupt nicht. Für mich war Hospiz eigentlich immer nur Sterbebegleitung. Also für die letzte Phase.

Da sagte meine Freundin, dass es in der Hospizeinrichtung gerne gesehen wird, wenn es eine Demenzbegleitung gibt und nicht nur eine Sterbebegleitung. Das war echter Lichtblick.

So dass ich nicht mehr alles alleine machen musste. Die Besuche jeden Tag, die ganze Verantwortung alleine tragen, alle Entscheidungen auch in dem Altenheim wie dies und das passieren sollte. Das war nicht einfach, weil ich mich auch gar nicht kompetent gefühlt habe.

Mir Hilfe zu holen, war so eine Erleichterung

Dann hatte ich bei der Leiterin der Hospizeinrichtung angerufen und habe ihr das so erzählt. Da sagte sie, sie hätte Leute, die eine spezielle Ausbildung für den Umgang mit Dementen haben.

Sandra: Das heißt, es macht auf jeden Fall Sinn auch bei Einrichtungen zu fragen, bei denen nicht ausschließlich Demenzbegleitung dabei steht, sondern auch mal in Hospizeinrichtungen zu fragen, ob Unterstützung gegeben werden kann.

Christine: Ja. Ich habe das Heftchen von denen gesehen und mir war das von der Beschreibung, von den Aufgabengebieten gar nicht bewusst, dass das auch für diesen Fall möglich ist.

Sandra: Du hast gesagt, du hast dich überfordert gefühlt. Man kann ja von niemandem erwarten, dass man von heute auf morgen plötzlich kompetent ist im Umgang mit Menschen mit Demenz.

Christine: Ich habe natürlich viel gelesen, weil mich das sehr beschäftigt hat und da gab es dieses Buch „Der alte König in seinem Exil“, ich habe jetzt nicht den Autor im Kopf auf jeden Fall ist das ein kleiner Roman, in dem ein Autor über die Erlebnisse mit seinem Vater schreibt, der an Demenz erkrankt war.

Dann habe ich recherchiert wie man damit umgeht. Ich habe mich schon selber kompetent gemacht und versucht zu begreifen, was wichtig ist, wie ich auf meine Mutter eingehen muss. Zum Beispiel, keine Streitereien eskalieren zu lassen.

Das war eine Sache, die ich nur mit mir alleine ausgemacht habe. Und das war so eine Erleichterung, als ich mit der Leiterin der Hospizeinrichtung gesprochen habe. Dass eine Demenzbegleitung von jemandem, der kompetent ist, möglich wäre. Der Fortbildungen gemacht hat und ähnlich empfindet wie ich. Das heißt, die Person ernst nimmt, den Menschen wahrnimmt in seiner Demenz.

Sandra: Dann seid ihr mit Oliver in Kontakt gekommen?

Christine: Genau. Die Leiterin der Hospizeinrichtung rief an und sagte, sie könne mir einen jungen Mann vermitteln und wir sollten uns treffen, damit ich ihn kennenlernen kann.

Ich muss wirklich sagen, dass ich am Anfang mehr als erstaunt war zu hören, dass ein jüngerer Mann das machen wird. Bisher kannte ich weißhaarige Damen von der Kirchenbegleitung, die im wohltätigen Bereich tätig sind.

Dann haben wir uns zu dritt getroffen und ich war total überrascht, weil er überhaupt nicht den Vorstellungen entsprach, die ich mir von einem Demenzbegleiter gemacht habe. Weder äußerlich noch von der Art noch vom Beruf her. Ich war total erstaunt und dachte mir „Was macht der da eigentlich in diesem Metier?“

Sandra: Oliver ist in seinem Hauptberuf Friseur. Daher ist es in der Vorstellung schon ein Weg, zu sagen, da kommt jemand, der ist eigentlich Friseur und ist jetzt tätig in der  Demenzbegleitung. Aber Ihr habt Vertrauen gefasst?

Christine: Ja. Ich habe das gleich gemerkt. Es ging mir ja weniger um mich, ob ich damit umgehen kann, sondern es ging um meine Mutter. Und da hatte ich das Gefühl, dass gerade ein jüngerer Mann ihr gut gefallen hat.

Ich habe der Einrichtung vertraut und die erst einmal machen lassen

Weil da laufend ältere Damen sind, die etwas Gutes tun wie Basteln oder Ähnliches. Gerade dieses Männliche, Junge, das der Oliver ausstrahlt hat sie vielleicht erinnert an ihre Brüder oder an andere junge Männer, die sie mal kennengelernt hat. Sie hat sehr positiv auf ihn reagiert und hat sich total gefreut.

Sandra: Wie kann man sich das vorstellen, was ist passiert, während der Demenzbegleitung, wenn Oliver und deine Mutter Zeit zusammen verbracht haben?

Christine: Das habe ich mich eigentlich auch gefragt (lacht). Oliver schilderte mir, wie er sich den Ablauf der Demenzbegleitung vorstellen würde. Dass es zeitlich nicht ganz regelmäßig sein kann, also nicht jeden Mittwochnachmittag, sondern dass sich das auch nach seiner Berufstätigkeit richtet und nach der Zeit, die er hat.

Also eine Unregelmäßigkeit. Die zweite Information war, dass er von der Station ein Formular in einem Schnellhefter mitgebracht hat, das in den Nachttisch meiner Mutter gelegt wurde. Dort trug er jedes Mal ein, wann er da war und wie lange. Ich weiß nicht, ob er auch schrieb, was er gemacht hat. Ich glaube nicht.

Die ersten Wochen habe ich gedacht „Lass sie einfach mal machen. Wird schon gehen“. Ich habe meine Besuche natürlich weiter gemacht. Manchmal sind wir uns auch begegnet, der Oliver und ich, aber ich habe die einfach machen lassen. Ich dachte, wenn während der Demenzbegleitung etwas total aus dem Ruder laufen sollte, dann würde mir das Pflegepersonal oder Oliver eine Rückmeldung geben. Ich würde schon Bescheid bekommen und wollte mich raus halten.

Sandra: Du hast dich also sehr vertrauensvoll gezeigt, was ja auch sehr hilfreich ist für die ganze Situation.

Christine: Absolut. Ich wusste ja, er kommt von einer guten Stelle und ich kannte die Chefin und die Einrichtung und hatte Vertrauen, dass sie das sehr verantwortungsbewusst handhaben und nicht irgendjemanden schicken.

Wenn ich kam, habe ich immer neugierig diese Liste rausgezogen und habe gekuckt, wann er da war und das war für mich wirklich eine Überraschung. Er war tatsächlich ein bisschen unregelmäßig, manchmal jede Woche, dann mal zwei Stunden, drei Stunden, mal am Wochenende. Er war auch mal abends da, also so um 18°° Uhr und dann war er mal Sonntagvormittag da, also total gemischt.

Manchmal sehr lange, manchmal war er drei Stunden da, manchmal 20 Minuten. Ich habe mich nur gewundert und dachte „Wow, dass er sich so viel Zeit nimmt.“ Normalerweise kenne ich das so, wenn man regelmäßig einen Termin mit jemandem hat, ist das eine Stunde.

Es war einfach so, wie er es sich einrichten konnte, mal länger, mal kürzer, das war gut und ich habe mich immer gewundert „Der war ja schon wieder da. Und zweimal die Woche, toll!“

Sandra: Vielleicht kam er nicht nur wie er sich die Demenzbegleitung einrichten konnte. Ich kann mir vorstellen, dass er sich auch danach gerichtet hat, wie es deiner Mutter ging. Wie Sie aufmerksam war oder Kraft hatte.

Christine: Ja. Gut dass du das sagst. Er hat sich auf meine Mutter eingestellt. An manchen Tagen war sie aufnahmebereiter und konnte sich länger konzentrieren und ich denke, dass er gemerkt hat, wenn es nicht gut ging oder sie zu müde war.

Es ist wichtig, dass die Demenzbegleiter sich auch Hilfe holen

Der Vorteil war, dass das hier vor Ort war und für Oliver kurze Wege bedeutete. Er konnte, wenn es nicht gut war, nach 20 Minuten wieder gehen und etwas anderes machen.

Sandra: Das heißt, diese Sachen haben dir Sicherheit gegeben. Zum Einen, dass Oliver in der Nähe war und du auch wusstest dass er es sich auch selber passend macht. Er achtete auf sich, die Wege waren kurz.

Zum anderen die Liste, die vorgelegen hat, auf der du immer kucken konntest wie lange die Demenzbegleitung gedauert hat.

Christine: Ja, das war schön. Am Anfang habe ich mir wirklich gedacht, jetzt lasse ich die einfach mal selber ihren Rhythmus finden. Ich hielt mich da raus, habe auch inhaltlich nicht nachgefragt. Ich habe schon mal gefragt: „Mutti hast du Besuch gehabt?“ „Ja, da war jemand da.“

Das hat sie auf jeden Fall registriert. Aber sie konnte in dieser Phase auch meine Kinder nicht mehr auseinanderhalten. Welches Kind gerade da war oder ob die Nachbarin da war. Sie hat sehr wohl bemerkt, wenn jemand kam, wenn sie Besuch hatte, aber sie hat jetzt nicht gesagt „Der Oliver war da.“ Sie sagte, dass sie Besuch gehabt hat und dann habe ich gesehen, dass Oliver da war.

Ich muss sagen, dass mein erstes Bestreben nur war, durch die Demenzbegleitung eine Entlastung für mich zu haben. Dass noch jemand anderes das mitträgt, dass nicht immer ich da sein muss, dass noch jemand mit drauf kuckt, auch wenn sich etwas massiv verschlechtert, dass ich eine Rückmeldung bekomme. Das war am Anfang für mich mehr eine Entlastungsfunktion.

Sandra: Das finde ich wunderbar. Denn das ist ja, was man oft hört und mitbekommt, dass pflegende Angehörige über längere Zeit über ihre Grenzen hinweg gehen, völlig ausbrennen und dann auch Situationen entstehen, die nicht mehr gut sind. Ich denke, das ist ein ganz wichtiger Aspekt, sich rechtzeitig Hilfe zu holen. Das ist nicht etwas, womit man sich das Leben aus Leichtfertigkeit einfach macht, sondern ein Akt der Verantwortlichkeit.

Christine: Absolut. So habe ich das auch gelesen und empfunden und in der Situation erlebt. Es ist eine unglaubliche Entlastung, wenn man nicht alles auf seinem eigenen Rücken tragen muss und weiß, dass da jemand ist, der das mitträgt und man eine Rückmeldung bekommt, wenn etwas nicht gut läuft.

Das war wirklich zum Durchatmen. Ich glaube, Oliver hatte auch immer Supervision mit seiner Gruppe und der Leiterin, wo besprochen wurde, wer gerade eine Demenzbegleitung hat, so dass er sich da Wissen oder Unterstützung holen konnte. Er ist also auch nicht alleine, sondern ist auch angekoppelt an die Gruppe. Das ist wie ein Netz.

Sandra: Ein schönes Bild. So wie du sagst, man trägt es miteinander und jeder sorgt auch dafür, dass es einem selber gut geht, dass man sich selber rechtzeitig Hilfe holt. Ich glaube, so kann man den Erkrankten miteinander gut die Unterstützung geben, die sie brauchen.

Christine: Für das Altersheim war es das erste Mal, dass Angehörige gewünscht haben, dass eine Demenzbegleitung stattfindet. Das war für die auch Neuland.

Dann habe ich den Pflegenden das erklärt. Die Leiterin der Hospizeinrichtung kannten sie von der Sterbebegleitung. Die Pflege im Altenheim war sehr gut und die Offenheit, mit der sie die Demenzbegleitung annahmen, mustergültig. Vor allem die Pflegedienstleitung der Abteilung war kompetent und brachte Ideen mit ein.

Sandra: Dann warst du als Angehörige Initiatorin. Was schon zeigt, dass man selber versuchen sollte, Dinge in die Wege zu leiten und sich Hilfe zu holen.

Christine: Ja. Es ist wichtig, in gutem Austausch mit dem Altersheim zu stehen. Die müssen ja auch wissen, was passiert. Wenn zum Beispiel Oliver als jüngerer Mann regelmäßig kommt und sitzt neben meiner Mutter, da kann man ja auch irgendwelche schlechten Sachen denken. Daher brauchten die auf jeden Fall die Genehmigung von mir, dass er zu jeder Zeit kommen und sich auch mit ihr vor dem Haus in den Garten setzen konnte.

Aus der Demenz kann auch Gutes entstehen

Die Hilfe für die Demenzbegleitung muss aber der Angehörige holen, nicht die Einrichtung, weil das auch von der Krankenkasse abgerechnet wird. Mir entstanden keine Kosten, weil es ein Pflegegesetz gibt, dass das die Krankenkasse übernimmt, wenn es ein anerkannter Träger ist. Aber ich als Angehörige muss das nachfragen und muss unterschreiben, damit das abgerechnet werden kann. Das kann das Altenheim alles nicht machen.

Sandra: Wir hatten im Vorgespräch darüber gesprochen, dass bei so einer Erkrankung, mit Allem, was das Belastende und auch das Schwierige ist, auch etwas Gutes entstehen kann. Magst du dazu noch etwas sagen?

Christine: Das Gute an dieser Situation war einmal der gute Kontakt zwischen meiner Mutter und mir. Obwohl sich die Rollen verdreht haben. Ich habe die Verantwortung übernommen, ich habe mich um sie gekümmert und sie war nur die Empfangende gewesen.

Ich habe Zeit gebraucht, um zu akzeptieren, dass es jetzt anders rum ist. Ich habe die Entscheidungen getroffen. Zum Teil auch welche, die meiner Mutter nicht gefallen haben. Aber dann hat sich das gut eingespielt und auch da entstanden wieder lustige Situationen. Das war das Gute zwischen meiner Mutter und mir, dass wir auf einer anderen Ebene kommuniziert haben, wo wir gelacht haben und es lustig war.

Ich habe gemerkt, dass sie umso lockerer ist, je weniger Druck, Stress und Ansprüche ich reinbringe. Man kann auch mit einem Demenzkranken Menschen unheimlich viel Spaß haben und lachen und eine gute Zeit miteinander verbringen.

Das war das zwischen meiner Mutter und mir. Das andere Gute war, dass ich mit Oliver während der gesamten Demenzbetreuung, auch als es in die Krankheitsphase und Sterbephase ging, ein sehr vertrauensvolles, menschliches und freundliches Verhältnis aufgebaut habe.

Freundlich ist zu oberflächlich. Ein schon sehr tiefgehendes Verhältnis. Wo man nicht nur über Demenz und die Mutter, sondern über alles Mögliche, Familie, Gott und die Welt redet, weil man durch diese Betreuung sehr nah miteinander verbunden ist.

Sandra: Das heißt, es können neue Bindungen entstehen. Man kann auch emotional auf eine andere Ebene kommen durch das Leid.

Christine: Oliver hat während der Demenzbegleitung unsere ganze Familie nach und nach kennengelernt. Weil immer mal eins meiner Kinder da war. Die haben zu dritt gesessen oder mein Mann kam mal dazu. Oliver ist durch diese Sache in unsere Familie mit reingewachsen.

Ich sehe ihn als Teil unserer Familie und wir haben ständig Kontakt und tauschen uns sehr intensiv aus. Ich bin sehr interessiert, was er macht und umgekehrt genauso. Das verbindet, wenn man so eine schlimme Phase miteinander erlebt. Die Endphase war wirklich nicht schön gewesen, diese wirklich letzte Sterbephase. Aber da habe ich auch sehr viel gelernt und Unterstützung bekommen. Das sind Verbindungen, die nicht aufhören, wenn die Demenzbegleitung endet oder die Person verstirbt.

Sandra: Mit einer ganz speziellen Qualität, die Ihr miteinander entwickelt habt.

Christine: Wenn ich jetzt so darüber nachdenke, ist das ein Bild für mich, das wirklich sehr schön ist und das eine Bedeutung hat. Dass aus dem Sterben meiner Mutter etwas Neues erwachsen ist. Eine Pflanze geht ein, weil es an der Zeit ist, aber es wächst wieder etwas Neues und entwickelt sich.

Weil wir diese Gemeinsamkeit hatten, ist aus dem traurigen Sterben eine neue Beziehung gewachsen, die einem ganz viel bedeutet. Es hat sich weiter entwickelt.

Sandra: Sehr berührend, das finde ich ganz schön.

Christine: Wenn man das jetzt so bespricht, muss ich selber sagen, dass es sehr berührend ist. Mittlerweile kennen fast alle meine Kinder Oliver und sie gehen zu ihm und reden mit ihm. Die freuen sich auch total. Es sind nicht nur wir beide, es geht weiter.

Sandra: Das für uns Besondere ist ja auch, dass während Olivers Demenzbegleitung bei deiner Mutter die Idee zu „Rosi Huber geht zum Friseur“ entstanden ist. Also ist noch viel mehr erwachsen als Eure Beziehung.

Ein würdevoller Umgang mit Menschen mit Demenz

Es war ja so, dass Oliver mir erzählt hatte, er hätte deiner Mutter ein Büchlein mitgebracht und sie hätte die heimischen Tiere noch erkannt, aber nicht die exotischen. Dann hatte ich ihn gefragt, ob er der Frau ein Kinderbuch mitgebracht hätte. Er sagte, dass er gesucht habe, dass es aber keine Bilderbücher für Menschen mit Demenz gebe.

Dann ist bei uns die Idee entstanden, das Büchlein zu machen. Da es kein würdevoller Umgang mit einem erwachsenen Menschen ist, der Demenz hat, wenn man ihm Kinderbücher gibt. Das ist ein Behelf. Ich kann jeden verstehen, der das macht. Aber wir wollten da etwas Würdevolleres haben und haben uns gesagt, wenn es das nicht gibt, dann machen wir ein Büchlein, ein Bilderbüchlein, das auch noch von Menschen mit einer fortgeschrittenen Demenz angeschaut werden kann.

Christine: Ganz toll. Ich kenne das Büchlein, Oliver hat es mir gegeben und es berührt mich sehr, dass das aufgrund der Betreuung meiner Mutter entstanden ist. Eigentlich ist es genau das. Ihr habt das getroffen, was der Kern von so einem Buch sein sollte. Einmal diese Illustrationen, die nicht so abstrakt sind, die aber auch nicht kitschig oder kindlich sind, sondern realistische, gut erkennbare Bilder.

Die Thematik mit dem Friseur passt für Oliver natürlich super. Ich habe gelernt, dass es total schön ist, an das anzuknüpfen, was die Person kennt und womit sie positive Verknüpfungen hat. Ein Friseurbesuch für Frauen ist einfach eine schöne Sache. Da geht man gerne hin. Ich weiß nicht, ob es noch geklappt hat, dass Oliver meiner Mutter das Buch gezeigt hat. Ich glaube, es kam später raus.

Sandra: Ich glaube, das hat nicht mehr geklappt, es ist 2014 erschienen.

Christine: Ja genau. Aber als ich es gesehen habe, habe ich gedacht „Ja! Das ist es“. Und ich finde auch das Format so gut. Ich hatte etwas gesucht für meine Mutter. Was ich mit ihr machen kann, wenn ich da bin. Da hatten meine Kinder überlegt. Wir hatten dann ein Fotobuch gemacht, das es von einem Fotoshop gibt.

Wir hatten Familienbilder raus gesucht, die nur ein Gesicht oder uns im Ganzen zeigten oder Situationen, in denen sie dabei war. Die haben wir als Fotobuch gemacht. In diesem kleinen Format, wie ihr das habt. Das hatte sie immer in ihrer Handtasche dabei.

Sandra: Das war bei uns auch die Idee, dass man es mitnehmen kann.

Christine: Sie benutzte einen Rollator und hatte ihre Handtasche. Das Fotobuch war ein ständiger Begleiter. Da die Demenz viel vergessen lässt, konnten wir dieses Buch immer wieder auspacken und darüber reden. „Das war doch der und der und weißt du noch, da saßen wir da und da.“

Es war schon ganz zerfleddert. Das Fotobuch war eine geniale Idee gewesen. Und wenn sie nicht mehr wusste wer wer war, konnten wir das immer wieder anschauen. Das war dieses Format und daher denke ich mir, Euer Format ist genau das: man kann es leicht in der Hand halten. Man kann es mitnehmen, es ist wie die Pixi Bücher früher waren, die die Kinder gerne mitgenommen haben. Da habt Ihr mehrere ganz gute Sachen zusammengefasst für dieses kleine Büchlein.

Sandra: Was du jetzt beschrieben hast, mit Eurem Fotobüchlein ist auch eine ganz wunderbare Idee. Vielleicht finden sich Nachahmer, denn die sind wirklich recht leicht zu gestalten und wunderbar mitzunehmen. Ich glaube, dass das den erkrankten Menschen wirklich helfen kann, sich zu erinnern.

Christine: Man muss allerdings auch aufpassen. Ich habe das bei meinen Besuchen bei anderen Angehörigen mitbekommen. Die hatten dann Fotos mitgebracht und haben die mit ihren Verwandten durchgeschaut und dann war oft so ein Ton „Weißt du nicht, wer das ist, du musst dich doch erinnern, das ist doch der Peter.“ So eine Rechthaberei auch eine gewisse Genervtheit, wenn die Oma nicht wusste, wer das war.

Freude bereiten statt Leistung einfordern

Das sollte man vermeiden, das ist ja kein Abfragen. Gelassen sein und wenn man es nicht weiß, dann weiß man es nicht. Es gibt auch andere Bücher, in denen für Demenzkranke ganz einfache Bilder sind. Eine Kaffeekanne oder eine Uhr oder sie haben ein Memory, bei dem sie zwei Uhren finden müssen und da geht es immer um Leistung.

Sandra: Um Leistung, ja. Und das wollten wir auf keinen Fall haben. Unsere Intention mit Rosi Huber ist, dass es unterhalten, Spaß machen, zu Gesprächen anregen darf. Muss es aber nicht. Es braucht nichts gelernt zu werden, es ist kein bisschen erzieherisch, kein bisschen Üben.

Christine: Das würde ich wirklich auch als ganz wichtigen Aspekt sehen, auch als Entlastung für die Angehörigen. Man bekommt immer wieder vermittelt in dieser Situation, wenn man noch ein bisschen trainiert, wird es besser oder wird aufgehalten oder man kann den Prozess stoppen.

Da wird oft ein Trainingsprogramm durchgezogen, das genau das Gegenteil bewirkt, weil es die Leute verunsichert und Spannung im unguten Sinn rein bringt.

Sandra: Da bin ich nicht kompetent, vielleicht gibt es Demenzerkrankungen mit Verlaufsformen, bei denen man durch bestimmtes Training etwas bewirken kann. Unser Anspruch mit dem Büchlein ist es, einfach nur zu unterhalten und ein angenehmes Gefühl zu geben. Das war auch eure Intention mit dem Fotobüchlein, das finde ich ganz wunderbar.

Ich denke, wenn man auf diese Art und Weise, wie wir es jetzt erlebt haben, mit den Menschen in Kontakt tritt, kann etwas ganz Gutes entstehen.

Christine: Ja, das habe ich wirklich gemerkt.

Sandra: Für heute habe ich den Eindruck, es ist rund, ich fühle mich wohl mit dem, was ich von dir erfahren habe. Gibt es etwas, was du noch sagen möchtest?

Christine: Ich finde auch, dass ganz viele Aspekte besprochen worden sind. Vielleicht wäre es ein weiteres Gesprächsthema, wie es war, als es in die Sterbephase ging. Die Form dieser Begleitung.

Was Oliver da gemacht hat und welche Anregungen er uns gegeben hat. In der Sterbephase, die sich über eine Woche hingezogen hat. Ich glaube, das ist noch ein anderer Aspekt, der dann vielleicht nochmal wichtig sein könnte.

Sandra: Eine sehr schöne Idee. Da komme ich auf jeden Fall nochmal auf dich zu, Christine. Für heute ganz herzlichen Dank. Ich finde, das war ein wunderschönes Gespräch. Ich freue mich, wenn wir beim nächsten Mal wieder zusammen kommen.

Christine: Sehr gerne. Es hat mir auch große Freude gemacht und es ist für mich im Nachhinein auch schön, darüber zu sprechen und das weiter zu geben, was wir für tolle Erfahrungen gemacht haben.

Dieses Interview ist ein Erfahrungsbericht. Weder Interviewerin noch Interviewte sind Fachleute für Demenz. Bei Fragen zur Demenz konsultieren Sie bitte Arzt, Ärztin oder andere Fachleute. Eine Haftung des Gutmann Verlages, der Interviewerin oder der Interviewten für Personen-, Sach- und Vermögensschäden ist ausgeschlossen.

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